合併症について〜耳鼻科〜

耳鼻科の検診に行ってきました。

新生児聴力スクリーミング、左耳不合格のため要精密検査

まず、ダウン症の子は穴という穴が小さく坊ちゃんも耳、鼻、涙点が小さくちょくちょく問題を起こします。

紹介状をうけまずは診察。
そしてスクリーミングをしましたがやはり左耳の反応が悪い。

なおかつやはり耳の穴がすごく小さいとの事でした。
そのため、成長を待ちましょうとの判断。

生後半年になったら再検査をする事になりました。
その際はABR(脳波)検査をしますと言われました。

私としては耳が聞こえないのかもと心配はあったものの
片方が聞こえているならそれでいいとも思っていました。

そして生後半年になりABRを受けました。

この検査、本当に動いてはダメらしくいつもの眠剤プラス座薬の眠剤もプラスで投与されました。

眠剤が効きすぎてサチュレーションが下がり、先生もばたばた慌てだし。
酸素ボンベまで運ばれてくる始末。

もしかしてって恐ろしくて、私は病院に対して何してくれてるんだ!!!と本当怖かった。

結局ベッドで寝かす状態では酸素濃度が低すぎて脳波がとれず、諦め始め私が抱っこさせてもらったところ、まさかの酸素濃度安定!!

眠剤が効きすぎて舌が下がりすぎていたのだろうという事で抱っこで再検査。

これがまたキツイ(笑)

できるだけ身動きをしないでくれと。
しかも少なくとも30分。

えぇぇぇぇぇ!!

となりましたが、そりゃ我慢しますよ。
我が子のためならと母ちゃん頑張りました。

腕はプルプルでしたけどね!


で、結果はいちおう聞こえている、とのことでした。

いちおうというのが、高い音と低い音が聞き取りずらい状況であるそうです。

ですので、また1歳を迎えたら検査をしましょうと言われました。

んー、なんとも言えませんが大きい音などに反応はしてくれているのでとりあえずまぁ大丈夫かな?と。

次はまた半年後です。



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合併症について〜循環器〜

産院で紹介状をもらっていたので、心臓と耳鼻科を受診する事に。

まず、電話で問い合わせをしました。

循環器はすぐに予約がとれましたが
耳鼻科は1ヶ月以上先・・・びっくり。

心臓をみてもらったんだけど、小児科の先生が言われていた通り
6mmの穴があいていました。

病名は『心房中隔欠損症』

そして少し肺高血圧があるとの事でした。

穴があいている事で肺高血圧になっているのか、先天的に肺が悪いのかはまだこの数値ではわからないとの事。

数値は早急に手術をしなくてはいけないっていう状況ではないので
経過観察をしていきます、との事でした。

半年くらい数値をみて、手術するかしないか判断をしますと言われました。

とりあえず、自然に穴が塞がり、肺高血圧もなくなるのが一番なので
何もなく自然に塞がりますように・・・

次はまた来月!

でもこの検査、心電図をとったりするので眠薬を使わなくちゃいけない。。。

赤ちゃんに使っても大丈夫なものなんだけど、やっぱり飲ませたくないよね。
シロップみたいなのなんだけど毎月飲ますのかと思うと憂鬱になる。

坊ちゃんごめんよ。あなたを無事に健康に産んであげられなくて。
こんな事しなくていいはずなのにね。

病院に行くと本当に色んな子がいる。
もちろんダウン症の子も。

初めていったけど、やっぱりなんか辛かったな。

他のダウン症の子をみると、こんな風になるのか、とか、顔見たらやっぱりわかるんだよねって現実をつきつけられて辛くなっちゃう。

まぁ絶対に逃げれない現実なんだけど、それならそのときがくるまで知りたくないとも思ってしまう自分はまだ受け入れられてないし、やっぱり一番の差別者なんだな、と実感。

そんなつもりなかったんだけど、思い知りました。

息子よ、それを教えるために君は産まれてきたのかい!?
ごめんよ、未熟者で。。。

でも、そんな未熟者の私なんかと目が合うとどの子もニコニコ笑顔を向けてくれる。
かわいいのだ。

がんばろう。

よし。次は耳鼻科だ!



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